Patiënten met multiple sclerose schamen zich 'te beschaamd' om over sommige symptomen met artsen te praten

MS heeft een breed scala aan symptomen, waaronder vermoeidheid, spierspasmen en problemen met het gezichtsvermogen, maar ook seksuele problemen, blaas- en darmproblemen.

Uit een enquête onder 1.426 mensen met deze aandoening bleek dat 85% van de patiënten een of meer van deze symptomen gênant vond.

Als gevolg hiervan vermeed ongeveer 38% het praten met artsen.

Van het totaal zei 59% dat ze zich schaamden voor blaasproblemen, terwijl 27% zei zich te schamen voor impotentie.

Iets minder dan de helft (48%) zegt zich te schamen voor loopproblemen, zoals struikelen.

De MS Society, MS Trust, MS Together, MS-UK, Neurotherapy Network, Shift.ms en Overcoming MS zijn samengekomen om een ​​nieuwe campagne te lanceren, MS Unfiltered, die tot doel heeft het stigma te doorbreken en ervoor te zorgen dat patiënten zich niet alleen voelen. . .

Nick Moberly, algemeen directeur van de MS Society, zei: “Hoewel MS-symptomen zoals blaasproblemen, seksuele disfunctie en bewegingsproblemen vaak voorkomen, kan het moeilijk zijn om er over te praten.

“Het is zorgwekkend dat uit ons nieuwe onderzoek blijkt dat veel mensen zich schamen voor hun MS-symptomen. Dit heeft ertoe geleid dat mensen geen medische hulp zochten en zelfs de behoefte voelden om hun symptomen voor hun dierbaren te verbergen.

“We willen het stigma doorbreken en mensen het vertrouwen geven om hun mening te geven als ze ondersteuning nodig hebben. Onze MS-hulplijn is beschikbaar voor iedereen die getroffen is door MS, en we dringen er bij mensen op aan om uit te vinden welke ondersteuning beschikbaar is door onze websites te bezoeken.

Amy Wolfe, algemeen directeur van MS UK, zei dat haar organisatie van mening is dat “geen enkel onderwerp verboden terrein is als het om uw gezondheid gaat, en we zijn er trots op dat we al jaren openlijk over alle aspecten van MS kunnen spreken.”

Lucy Taylor, CEO van de MS Trust, voegde eraan toe dat de aandoening “ongelooflijk divers is, en dat geen twee mensen hetzelfde bereik en dezelfde ernst van de symptomen zullen ervaren.”

“Als gevolg hiervan kan het gemakkelijk zijn om te denken dat jij de enige bent die last heeft van problemen zoals blaas- en darmproblemen, cognitieve problemen of seksuele disfunctie. Hierdoor voelen mensen zich geïsoleerd en alleen”, voegde ze eraan toe.

Realityster Kerry Riches, 40, die in 2023 in ITV's Big Brother verscheen, leeft met MS en is woordvoerder van de MS Unfiltered-campagne.

“Hoewel blaas- en darmproblemen altijd een beetje gênant zullen zijn, is het voor velen van ons die met MS leven gewoon iets waar we mee in het reine moeten komen,” zei ze.

“Mijn blaas is waardeloos. Als ik als kind nies, ga ik nooit ergens heen zonder een reserveondergoed. Ik draag maandverband sinds mijn 24e omdat ik voortdurend moet plassen of lekken, en ik heb mezelf zelfs nat gemaakt. eerder in een vliegtuig.

“Ik werk samen met de MS Society aan deze campagne omdat ik de ongefilterde kant van MS wil laten zien en anderen wil laten zien dat ze niet alleen zijn.”

De MS Society schat dat er in Groot-Brittannië ruim 130.000 mensen met MS zijn, met ongeveer 7.000 nieuwe gevallen per jaar.

Paige Barclay, 24, woonachtig in Dundee, was 22 toen bij haar de diagnose relapsing-remitting MS werd gesteld, wat volgens haar destijds ‘catastrofaal’ was en haar een ‘wanhopig’ gevoel gaf.

Haar belangrijkste symptomen zijn hersenmist, vermoeidheid en migraine, maar ze gaf toe dat seksuele sensaties ook anders zijn sinds haar diagnose, hoewel ze er niet met een arts over heeft gesproken.

“Als ik naar mijn afspraken ga, overtuig ik mezelf ervan dat het zo eenvoudig is en dat ze er niets van willen horen”, zei Barkley.

“Ik schaam me om seksuele kwesties ter sprake te brengen, omdat ik daardoor het gevoel krijg dat ik als persoon niet goed functioneer.”

Mevrouw Barclay schaamde zich ook erg bij het solliciteren, omdat ze soms de woorden vergat.

“Ik ben bang dat mensen mij niet serieus zullen nemen”, voegde ze eraan toe. 'Ik heb het praten over veel dingen te lang uitgesteld.

“Ik heb ooit een urineweginfectie gehad, wat heel vaak voorkomt bij MS. Maar ik heb de behandeling ervan een aantal weken uitgesteld voordat mijn partner besloot dat het genoeg was en de dokter voor mij belde.

“Angst en schaamte weerhouden mij ervan om over deze symptomen te praten.”

Dr. Bana Mockett, een NHS-huisarts en ere-docent aan de Universiteit van St. Andrews, waarschuwde dat patiënten “onbewust potentiële oplossingen voor hun problemen vermeden” door zich niet uit te spreken.

“Door uw symptomen meteen te delen, kunt u voorkomen dat het probleem verergert door nieuwe behandelingen of aanpassingen aan uw dieet of levensstijl te onderzoeken”, voegde ze eraan toe.