Onderzoek toont aan dat mensen die lange afstanden afleggen in COVID, naast chronische symptomen ook te maken krijgen met stigmatisering

Volgens nieuw gepubliceerd onderzoek van het medische tijdschrift The Lancet worden hogere niveaus van stigma ervaren door sommige mensen die met Covid lange afstanden afleggen, in verband gebracht met ernstiger symptomen, een afname van de fysieke functie en baanverlies als gevolg van een handicap.

Specialisten die in de Long COVID Clinic in Edmonton werkten, begonnen verhalen van patiënten te horen die suggereerden dat er sprake was van sociaal stigma zodra de kliniek in juni 2020 operationeel was. Ze ontwikkelden een vragenlijst die was ontworpen om het gerapporteerde stigma te kwantificeren en de resultaten te vergelijken met andere metingen van gezondheid en welzijn.

Lange COVID wordt gekenmerkt door niet-infectieuze symptomen zoals vermoeidheid, hoesten, kortademigheid, hersenmist, gewrichtspijn, hoofdpijn, diarree of huiduitslag die langer dan drie maanden aanhoudt na acute infectie met SARS-CoV-2.

“We ontdekten dat mensen met meer stigma meer symptomen hadden, minder banen, een lagere kwaliteit van leven en een grotere kans op werkloosheid als gevolg van een handicap”, zegt professor Ron Damant van de Universiteit van Alberta.

“Het is een reeks associaties die allemaal in dezelfde richting wijzen: stigma onder langdurige COVID-patiënten is reëel en kan de patiëntresultaten negatief beïnvloeden.”

Vijftien procent heeft langdurige symptomen van COVID

Statistics Canada meldt dat tot nu toe 1,4 miljoen mensen langdurige COVID-symptomen hebben gemeld. Onder degenen die betrokken zijn bij de stigmastudie is Daisy Fong, MD, huisartsgeneeskunde en assistent-professor in de klinische geneeskunde.

Fungi had in maart 2020 ernstige COVID en heeft nog steeds extreme vermoeidheid na inspanning en spierpijn. Ze werd gediagnosticeerd met post-COVID myalgische encefalomyelitis, die wordt gekenmerkt door chronische vermoeidheid. Fong, een moeder van vier kinderen en vrijwilligster in de gemeenschap, heeft haar werkuren moeten inkorten, haar onderwijstaken moeten verminderen, vrijwilligerswerk moeten opgeven en fysieke activiteiten moeten vermijden die haar symptomen verergeren.

Fung heeft haar ervaringen met stigma gepubliceerd – zelfs van andere medische professionals – in zowel sociale als traditionele media.

“Ik krijg veel opmerkingen met de vraag: ‘Waarom krijgen vrouwen dit meestal?'” Of alleen de “gunstige”? Dat zijn onnauwkeurige gegevens, “zei Fung. “Ik voelde me beschuldigd, als geestelijke gezondheid of ziekte of uitputting; dingen kloppen niet.”

Leren van andere ziekten

Stigma is een niet-medische factor, zoals armoede, gebrek aan onderwijskansen of voedselonzekerheid, die een aanzienlijke invloed kan hebben op het fysieke welzijn, zegt Damant. De aanpak van zijn team is ontworpen om het stigma op vergelijkbare hulpmiddelen voor hiv, aids, epilepsie en lepra te meten.

De COVID-stigma-enquête werd ingevuld door 145 patiënten en de resultaten werden vergeleken met informatie uit hun medische dossiers, zoals een loopafstand van zes minuten, de score voor klinische stoornissen, het aantal andere ziekten en het aantal bezoeken aan de afdeling spoedeisende hulp.

Patiënten met stigmatisering kwamen voor in alle demografische groepen, maar de gemiddelde score was hoger voor vrouwen, blanken en mensen met minder onderwijskansen.

Patiënten met een hoger stigma bleken een grotere kans te hebben op ernstigere symptomen, angst, depressie, een lager zelfbeeld en gedachten aan zelfbeschadiging, en hadden meer kans om werkloos te zijn vanwege een handicap.

“Mensen zeiden dat ze niet weer aan het werk mochten, werden gemeden door vrienden en familie, onderworpen aan onnodige en vernederende procedures voor infectiebeheersing, beschuldigd van lui of zwak zijn, of symptomen veinzen”, zei Damant.

De kliniek en het onderzoek worden ondersteund door de Universiteit van Alberta en Alberta Health Services. Hoewel Damant erkent dat de steekproefomvang voor de studie relatief klein was, zegt hij dat de bevindingen significant zijn omdat ze een van de eerste kwantitatieve onderzoeken zijn naar stigma bij langdurige COVID-patiënten. Hij hoopt de vragenlijst te verfijnen en in andere landen te testen.

Patiënten ‘knoeien er niet mee’

Damant hoopt ook dat de houding zal veranderen naarmate er meer wordt begrepen over langdurige COVID en de impact van stigmatisering op patiënten. Hij beschrijft niet-oordelend luisteren als een eerste stap in de richting van de behandeling van patiënten met stigmatisering.

“Mensen doen niet alsof ze zwak zijn, ze hoeven niet behandeld te worden alsof ze een besmettelijke ziekte hebben”, zei Damant. “Desinformatie, stereotypen en etikettering bestendigen alleen maar het stigma, dus dat moeten we uitdagen.”

Fung is het daarmee eens, zich realiserend dat haar ervaring met het stigma dat met de ziekte gepaard gaat niet uniek is. Omdat ze al heel lang coronaviruspatiënt was, kon ze empathie opbouwen en werd ze zich meer bewust van ieders inherente vooroordelen.

Ze zei: “De leercurve die me hielp om te pleiten voor andere patiënten die mogelijk een chronische ziekte hebben, waaronder COVID gedurende een lange tijd en vooral myalgische encefalomyelitis, is al tientallen jaren genegeerd en heeft me geholpen.”

Artikel geleverd door University of Alberta Journal