In Canada wordt een organisatie gelanceerd die mensen met lipoedeem wil helpen bij het vinden van middelen en gezondheidszorg

Een nieuwe organisatie met banden met bijna elke provincie en territorium in Canada heeft tot doel de manier te veranderen waarop het land de gezondheidszorg voor mensen met lipoedeem benadert.

“Wij zijn gespecialiseerd in de behandeling van lipoedeem in Canada, en we zijn er erg enthousiast over”, aldus Emma Clooney.

Lipoedeem is een ziekte die pijnlijke vetophopingen en zwellingen in de armen en benen veroorzaakt, waardoor u niet meer kunt bewegen. Het treft 1 op de 11 vrouwen, en in zeldzame gevallen treft het ook mannen. Lipoedeem verloopt via drie stadia naar de laatste fase, en Clooney zegt dat er veel mensen in Canada zijn die moeite hebben om de juiste diagnose en zorg te krijgen.

“De strijd tegen lipoedeem, het eerste wat je moet doen, is uitzoeken of ze lipoedeem hebben, want als ze het aan hun artsen vragen… zijn er geen antwoorden”, legde Clooney uit. “Als je erachter komt dat je lipoedeem hebt en je weet dat dit is wat je ervaart, en je moet een Canadese arts vinden die je zorg, diagnose, bevestiging en suggesties kan geven over wat je moet doen om ermee om te gaan, dan gebeurt dat niet.” Het maakt niet uit wat eruit komt.”

De aandoening houdt geen verband met obesitas. Lipedema Canada zei dat de asymmetrische opbouw van vet, vooral vetweefsel, alleen met succes kan worden behandeld met invasieve operaties in latere stadia – vaak niet gedekt door de provinciale gezondheidszorg.

“Er is een behandeling beschikbaar in Canada. Dit zijn onze zogenaamde conservatieve maatregelen… maar onze primaire behandeling en de meest effectieve behandeling voor de meeste mensen is een operatie om lipoedeem te verminderen, en helaas is die in Canada helemaal niet beschikbaar”, zegt Clooney. gezegd. Die nog steeds de laatste meerdere operaties ondergaat Voor de behandeling van de derde fase van lipoedeem.

Clooney, bij wie de eerste diagnose in 2021 werd gesteld, zegt dat het idee om een ​​organisatie op te richten begon toen zij en andere patiënten soortgelijke verhalen begonnen te horen van mensen in heel Canada die zorg voor de ziekte probeerden te krijgen.

“Ik begon contact te maken met andere doeners en beïnvloeders in de lipoedeemgemeenschap die even gepassioneerd en moedig waren vanwege de echt frustrerende ervaringen die we hadden meegemaakt. We kwamen samen en begonnen te praten over het feit dat als we verenigd worden, dit meer op een vakbond…hoe zou dat eruit zien?” “

Resultaten: Lipoedeem Canadadat actief is in British Columbia, Yukon Territory, Alberta, Saskatchewan, Manitoba, Quebec, New Brunswick, Nova Scotia, Prince Edward Island en Newfoundland, zal naar verwachting op 1 april van start gaan.

“Een groep mensen met lipoedeem kwam bij elkaar en erkende dat we allemaal geïsoleerd zijn in onze eigen buurt en met dezelfde dingen worstelen, en iedereen kwam samen en bundelde hun krachten”, zegt Clooney, vice-president van de organisatie en woont in New York. York stad. Winnipeg.

Clooney zei dat zodra de site wordt gelanceerd, deze middelen zal bieden voor patiënten, ondersteuningssystemen, artsen en anderen. Ze zei dat mensen hulpmiddelen kunnen vinden, zoals voorbeeldbrieven aan artsen en regionale overheden, waardoor ze de belemmeringen kunnen wegnemen om voor zichzelf op te komen voor hun zorg. Het hele bestuur, verspreid over het land, heeft ervaring in het werken in meerdere sectoren, zodat zij het beste kunnen voldoen aan de uiteenlopende behoeften van de gemeenschap.

“We vonden in elke provincie gepassioneerde mensen die al leiders waren in die provincies, en we brachten ze allemaal samen en zeiden: 'Oké. Hoe kunnen we als een team werken, zodat we middelen op nationaal niveau kunnen creëren?'

Angel Anderson, penningmeester van Lipedema Canada, zei dat ze deel wil uitmaken van de organisatie, zodat mensen niet de fysieke en emotionele tol hoeven te dragen die diagnose en behandeling met zich meebrengen.

“Er zijn vrouwen in Canada die hun operaties niet konden betalen en nu in een rolstoel zitten en het gevoel hebben dat er geen hoop voor hen is”, zei ze.

Anderson weet dit heel goed: ze moest in totaal $ 90.000 betalen voor vier operaties in het buitenland om haar stadium III-lipoedeem in de loop van negen maanden te behandelen.

Ze zegt dat het ervaren van een behandeling in Duitsland een grote verandering was ten opzichte van het proberen toegang te krijgen tot goede gezondheidszorg in Manitoba.

“Ik waardeerde het om daarheen te gaan en mijn toestand niet uit te leggen, niet te hoeven rechtvaardigen, geen goede medische behandeling te hoeven eisen. Ze kennen lipoedeem en zijn experts op dit gebied. Ik voelde me daar veilig en wist dat ik de zorg kreeg die ik nodig had mijn toestand”, zei ze.

Eén van de doelstellingen van Lipedema Canada is ervoor te zorgen dat de Canadese zorg vergelijkbaar is met de zorg die elders wordt aangeboden, aldus Clooney.

“We zijn op zoek naar gelijkheid van diensten en erkenning in het hele land. Op deze manier georganiseerd zijn kan niet in één provincie gebeuren”, zei ze.

Clooney zei dat de organisatie ook contact zou opnemen met elke provinciale overheid om dekking voor conservatieve behandelingen aan te vragen.

“Het is een medisch noodzakelijke dienst in Canada, zodat mensen die al leven[en]moeite hebben om erachter te komen hoe ze een behandeling voor lipoedeem kunnen betalen … toegang kunnen krijgen tot diensten die op provinciaal niveau worden aangeboden.”

Ze zei dat Lipedema Canada ook werkt aan een strategie om met regeringen in gesprek te gaan over de berichtgeving over levensreddende operaties – iets waar zij en andere bestuursleden al jaren afzonderlijk voor pleiten.

“We gaan eraan werken dit te verbeteren”, zei Clooney.