De huidige klinische criteria voor PDS en functionele dyspepsie verwaarlozen de ervaringen van patiënten

Tiffany Taft, PsyD, MIS

Krediet: Rome Foundation

Nieuw onderzoek suggereert dat de huidige klinische criteria voor stoornissen van de darm-herseninteractie (DGBI), waaronder het prikkelbare darm syndroom (IBS) en functionele dyspepsie (FD), de ervaring van patiënten met hun ziekte niet accuraat weerspiegelen.¹

Reacties van patiënten uit de focusgroepen wijzen op het potentiële voordeel van het overwegen van hinderlijke symptomen en interferentie met het leven bij de diagnose, in plaats van de duur en frequentie van de symptomen. Bovendien kwamen psychologische ondersteuning en holistische zorgbenaderingen naar voren als sleutelboodschappen in de focusgroepen.¹

DGBI, voorheen bekend als functionele gastro-intestinale (GI) aandoeningen, treft meer dan 40% van de wereldbevolking, waarvan IBS en FD twee van de meest voorkomende zijn.2 De Rome Foundation, wiens criteria vaak worden gebruikt om PDS en FD te diagnosticeren, definieert DGBI als een groep geclassificeerde stoornissen Afhankelijk van de gastro-intestinale symptomen die gepaard gaan met een combinatie van het volgende:

• Bewegingsstoornis
• Viscerale overgevoeligheid
• Veranderde slijmvlies- en immuunfunctie
• Het veranderen van de darmmicro-organismen
• Veranderde verwerking van het centrale zenuwstelsel

“De huidige richtlijnen bevelen een diagnose aan op basis van de frequentie en duur van de afzonderlijke reeks symptomen zoals gedefinieerd door de Rome IV-criteria die tegenwoordig wereldwijd worden gebruikt. “Frequentie- en duurcriteria zijn noodzakelijk geweest voor epidemiologische onderzoeken en klinische onderzoeken om andere diagnoses uit te sluiten”, schreef Tiffany Taft, PsyD, MIS, directeur Data Assistant bij het Rome Foundation Research Institute en collega's.¹ “Voor de klinische praktijk is het echter niet nodig om te vertrouwen op de frequentie en duur van gastro-intestinale symptomen wanneer de arts andere ziekten kan uitsluiten. Wat nodig is, is aan de patiënt het belang toeschrijven van de symptomen die de beslissing bepalen om te zoeken gezondheidszorg en behandeling krijgen.”

Om de diagnostische criteria van de Rome Foundation voor DGBI te evalueren en andere klinisch relevante constructen te valideren, hielden onderzoekers focusgroepen onder patiënten die voldeden aan de Rome IV-criteria voor IBS, FD of beide in Australië en de Verenigde Staten. Naast het voldoen aan de diagnostische criteria, moesten de deelnemers Engels spreken en ≥18 jaar oud zijn.¹

Deelnemers werden gerekruteerd via sociale media (Australië en Verenigde Staten), online steungroepen (Australië) of ResearchMatch.org (Verenigde Staten). Geïnteresseerde deelnemers verstrekten bewijsmateriaal ter ondersteuning van een diagnose van PDS en/of FD of voldeden aan de diagnostische criteria van Rome IV via een vragenlijst.¹

In totaal werden 23 deelnemers geïnterviewd in 8 focusgroepen die werden voltooid via Zoom-videoconferenties van februari 2023 tot mei 2023, variërend in lengte van 45 tot 74 minuten, waarbij 2 tot 4 deelnemers elk werden gecompenseerd met een cadeaubon van $ 25. Van de 23 deelnemers kwamen er 10 uit Australië en 13 uit de Verenigde Staten. Hun gemiddelde leeftijd was 44,39 (standaarddeviatie). [SD]17,95; Ze variëren in leeftijd van 26 tot 74 jaar en 83% is vrouw. De meeste deelnemers hadden PDS (n = 13) of zowel PDS als FD (n = 9), terwijl slechts één patiënt alleen FD had.¹

Focusgroepsessies werden gemodereerd door een klinisch psycholoog (VS) of een ervaren onderzoeker gespecialiseerd in psychogastro-enterologie (Australië) en omvatten een reeks gestructureerde, open, vooraf gespecificeerde enquêtevragen die vooraf door het onderzoeksteam waren ontwikkeld om de standpunten van de deelnemers te verkennen . Persoonlijke ervaringen met PDS of FD versus voorgestelde nieuwe klinische criteria-items.¹

Interviewtranscripties werden geanalyseerd met behulp van een thematisch analysemodel om te beoordelen in welke mate patiënten ongemak ondervonden van PDS- of FD-symptomen, in welke mate PDS- of FD-symptomen het dagelijks leven verstoorden, en hoe ongemak en interferentie de beslissing beïnvloedden om medisch advies in te winnen. De onderzoekers merkten vier hoofdthema’s op die uit de kwalitatieve analyse naar voren kwamen:

Ongemak moet worden meegenomen in de beoordeling van PDS en FD

Veel deelnemers waren van mening dat de frequentie en duur van de symptomen onvoldoende waren om de ziekte-ervaring weer te geven. Ze suggereerden dat hinderlijke symptomen en interferentie met het leven kunnen bijdragen aan de beoordeling van een optimale klinische prognose, die beide dienen als essentiële overwegingen bij het zoeken naar medische zorg.¹

Bovendien rapporteerden de meeste deelnemers dat het belangrijk is dat artsen vragen stellen over de hinder en interferentie met het leven om zo een nauwkeuriger en uitgebreider beeld te krijgen van hun ervaringen, vergeleken met het alleen kwantitatief beoordelen van de symptoomfrequentie.¹

Patiënten vinden veel van de symptomen van DGBI hinderlijk

Deelnemers beschreven de symptomen van PDS en FD meestal als hinderlijk en/of levensbedreigend. Hiervan zijn pijn en ongemak, de urgentie en frequentie van de stoelgang, een opgeblazen gevoel en een opgeblazen gevoel, en misselijkheid, vaak aanleiding voor iemand om medische hulp te zoeken. Secundaire symptomen, zoals vermoeidheid, zure reflux en slaapproblemen, hadden een soortgelijk effect.¹

Een van de meest lastige situaties die door de deelnemers werd beschreven, waren gelijktijdige symptomen, of wanneer andere comorbiditeiten de kop opstaken en tot problemen leidden bij het identificeren van de bron van de symptomen en bij het bepalen van de stappen die moesten worden genomen om deze te beheersen.¹

Ongemak doorkruist meerdere domeinen van de kwaliteit van leven

De perceptie van de deelnemers over ongemak werd onderstreept door verstoringen in het dagelijks leven op sociaal, emotioneel, beroepsmatig en financieel gebied. De relatie tussen voedsel, eetgedrag en symptomen is een sleutelelement gebleken in hoe hinderlijk PDS en FD kunnen zijn en hoe ze het leven kunnen verstoren.¹

Uit de reacties van de focusgroepen bleek dat er veel tijd werd besteed aan het omgaan met PDS en FD en de stressvolle emotionele gevolgen van beide aandoeningen, waaronder angst en symptomen. Tijdens de zorg gaven de deelnemers aan dat ze wilden dat medische zorgverleners zouden informeren naar de manier waarop PDS en FD hun geestelijke gezondheid beïnvloedden.¹

Patiënten kunnen terughoudend zijn om medisch advies in te winnen vanwege hun eerdere negatieve ervaringen

Deelnemers voelden zich geneigd om medisch advies in te winnen wanneer hun gebruikelijke symptomen in ernst toenamen of wanneer er nieuwe symptomen optraden, en het zoeken naar medische zorg was waarschijnlijker bij recent gediagnosticeerde patiënten. Het zoeken naar behandeling werd gemodereerd door de perceptie van de deelnemers over het nut van medische zorg, waarbij sommigen een laag vertrouwen in artsen hadden of er de voorkeur aan gaven hun toestand zelf onder controle te houden via diëten, vrij verkrijgbare medicijnen of telefoonapps.¹

Bovendien gaven sommige deelnemers aan dat ze zich ongeldig voelden door artsen en beschreven ze de noodzaak om artsen om meer tests, verwijzingen en follow-up te vragen. Er is een voorkeur geweest voor holistische behandelbenaderingen zoals fysiotherapie, fysiotherapie, voeding, acupunctuur, psychotherapie, hypnotherapie en meditatie.¹

Beperkingen van het onderzoek en het belang ervan

Onderzoekers erkenden meerdere beperkingen van deze bevindingen, waaronder selectie- en culturele vooroordelen, evenals het gebruik van de termen ‘verontrustend’ en ‘verstorend’, wat ertoe kan leiden dat deelnemers zich concentreren op de meer negatieve aspecten van hun aandoening.¹

“Dit toegenomen begrip van de complexe en veelzijdige aard van PDS en FD vanuit het perspectief en de ervaringen van patiënten zou de weg kunnen vrijmaken voor meer compassievolle en effectieve gezondheidszorgpraktijken die zijn afgestemd op de unieke uitdagingen waarmee deze individuen worden geconfronteerd”, concludeerden de onderzoekers.¹ “Er is een duidelijke behoefte aan een alomvattend beoordelingskader, tijdens diagnose en behandeling, dat rekening houdt met de veelzijdige dimensies van DGBI.”

Referenties

1. ^{Quitinho Y, Naude C, Marchese SH, et al. Symptoomhinder en interferentie met het leven ondersteunen de Rome Clinical Criteria als klinisch relevante indicatoren van DGBI. Ziekten van het zenuwstelsel en beweging. https://doi.org/10.1111/nmo.14936}
2. ^{Stichting Rome. Wat is een stoornis van de darm-herseninteractie (DGBI). Geraadpleegd op 11 oktober 2024. https://theromefoundation.org/wat-is-een-stoornis-van-gut-brain-interaction-dgbi/}