Celine Dion vertelt over haar gevecht met het Stiff Person Syndrome terwijl ze de Franse Vogue coverde

In een nieuw coververhaal voor Vogue FrankrijkDe 'My Heart Will Go On'-zangeres zei dat ze leert hoe ze met de ziekte moet leven, en blijft hoopvol dat er een geneesmiddel in aantocht is.

“Ik heb niet tegen de ziekte gevochten, het zit nog steeds voor altijd in mij. Ik hoop dat we een wonder vinden, een manier om het te genezen door middel van wetenschappelijk onderzoek, maar ik moet ermee leren leven. Dus dit ben ik nu”, zei Dionne, bij wie in december 2022 de ziekte, ook wel bekend als SPS, werd vastgesteld, zei tegen het tijdschrift: “Hij lijdt aan het stijfheidssyndroom.”

Ze vervolgde: “Vijf dagen per week doe ik aan sport, fysiotherapie en stemtherapie. Ik werk zowel aan mijn tenen als aan mijn knieën, benen, vingers, zang, stem… Dit is de aandoening waarmee ik nu moet leren leven. .” Door mezelf niet meer af te vragen, zei ik tegen mezelf: waarom ik? Wat heb je gedaan? Ben ik verantwoordelijk? Je moet om onbekende reden met deze ziekte leven.”

Vanuit haar perspectief zei Dionne dat ze twee keuzes had: óf trainen en extreem hard werken om de gevolgen van de ziekte te bestrijden, óf het leven en de carrière verliezen waarvoor ze zo hard had gewerkt.

Dion legde uit: “Ik train als een atleet en werk hard, of ik stop met werken en het is voorbij. Ik blijf thuis en luister naar mijn liedjes en sta voor mijn spiegel en zing voor mezelf.” “Ik kies ervoor om met mijn hele lichaam en mijn hele ziel, van top tot teen, te werken met een medisch team. Ik wil mijn beste zijn.”

Haar uiteindelijke doel? Naast weer op pad gaan en toeren, zei Dion dat ze de Eiffeltoren graag nog een keer zou zien.

Wanneer dat zou zijn, zei ze dat ze het niet zeker wist.

“Vier jaar lang heb ik tegen mezelf gezegd dat ik niet terug zou komen, dat ik er klaar voor was, dat ik er niet klaar voor was… Vandaag kan ik je niet zeggen: ja, over vier maanden.” “Ik weet het niet… mijn lichaam zal het me vertellen”, zei ze over het vooruitzicht om weer met muziek te toeren. “Aan de andere kant wil ik niet alleen maar wachten. Het is moreel moeilijk om van dag tot dag te leven. Het is moeilijk, ik werk hard en morgen zal nog moeilijker zijn. Maar er is één ding dat nooit zal stoppen , en dat is verlangen. Dat is de droom.'

Dion sprak voor het eerst over haar diagnose in 2022, in een emotionele video waarin ze haar gezondheidsproblemen onthulde en aankondigde haar concerten in 2023 uit te stellen.

“Onlangs werd bij mij een zeer zeldzame neurologische aandoening vastgesteld, het zogenaamde ‘stiff person syndrome’, die één op de miljoen mensen treft”, zei ze destijds. “Hoewel we nog steeds leren over deze zeldzame aandoening, weten we nu dat dit de oorzaak is van alle krampen die ik ervoer.”

Later annuleerde ze haar tour in mei 2023, maar ze stopte niet met leven. Naast het trainen is Dion de laatste tijd bezig met werkzaamheden Publieke verschijning bij de Grammy AwardsZe zag er gezond uit en bleef indruk maken met haar verbluffende verschijning in de wereld van mode en beauty.

Over hoe het voelt om als vijftiger de grenzen van schoonheid en mode op te zoeken, zegt Dion dat ze zich 'heel gelukkig' voelt.

“Ik ben vereerd om gefotografeerd te worden door… Vogue Frankrijk. Want toen ik op mijn dertigste het fitst en mooist was, heeft niemand mij dat ooit gevraagd. “Ik ben zo trots dat ik op 55-jarige leeftijd wordt gevraagd om mijn schoonheid te onthullen”, zei ze. “Maar wat is schoonheid? Schoonheid ben jij, ik ben het, het zit van binnen, het zijn onze dromen, het is vandaag. Schoonheid is wat ons omringt, en het bestaat. Er zijn mensen die het zien. Er zijn mensen die het observeren .”

“Vandaag ben ik een vrouw die zich zeer sterk voelt om vooruit te komen. Dag voor dag”, voegde Dionne eraan toe.