Artsen hebben afgeraden om lichaamsbeweging voor te schrijven aan patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom

Mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom hoeven niet te sporten om hun symptomen te verlichten, volgens de nieuwe NHS-monitoringrichtlijnen.

Het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) heeft vandaag een uitspraak gedaan tegen graduele oefentherapie (GET) voor patiënten.

Controversiële behandeling omvat het starten van lichaamsbeweging, zoals zwemmen of wandelen, die in de loop van de tijd geleidelijk toeneemt.

Maar veel patiënten wilden het daarom verbieden Ze gaven aan dat hun toestand alleen psychisch was en niet fysiek, en in sommige gevallen verergerde het hun toestand zelfs.

In plaats daarvan heeft NICE geoordeeld dat CVS-patiënten moeten worden aangemoedigd om fysieke en mentale activiteiten te plannen om binnen hun energielimieten te blijven, en indien nodig rust in te bouwen, een techniek die bekend staat als ‘pacing’ of ‘energy management’.

Maar critici van de uitspraak zeggen dat patiënten nu met de aandoening moeten leven, in plaats van te proberen ervan te herstellen.

De tips werden gepost na een langlopend geschil tussen patiënten en artsen over hoe de aandoening te behandelen, ook wel bekend als . Encefalomyelitis.

De NICE-richtlijn was oorspronkelijk gepland voor augustus, maar werd uitgesteld nadat sommige experts bezwaar hadden gemaakt tegen het verbieden van GET en het beperken van het gebruik van CGT.

CVS is een langdurige ziekte met een breed scala aan symptomen, waarvan extreme vermoeidheid de meest voorkomende zijn, maar ook spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn en problemen met denken en concentratie.

Deze kunnen jaren aanhouden, wat betekent dat sommigen aan huis gebonden raken, niet in staat zijn om fulltime te werken of met anderen om te gaan.

Naar schatting leven ongeveer 250.000 Britten en 17 miljoen over de hele wereld met deze aandoening, voorheen bekend als ‘Youpi-griep’.

Vóór de nieuwe richtlijn was GET een van de weinige opties die verpleegkundigen moesten behandelen, waarvoor geen remedie bestaat.

“Elk programma dat is gebaseerd op consistente, incrementele toename van fysieke activiteit of lichaamsbeweging, bijvoorbeeld geleidelijke staptherapie (GET), mag niet worden aangeboden om het chronisch vermoeidheidssyndroom te behandelen,” zei Ness.

In plaats daarvan bevelen gezondheidschefs elk trainingsprogramma aan voor mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom dat alleen in speciale omstandigheden moet worden overwogen.

En ze moeten alleen beginnen met het oefenen op een niveau dat de symptomen van de patiënt niet verergert.

NICE zei ook dat cognitieve gedragstherapie (CGT), een behandeling voor geestelijke gezondheid die is ontworpen om de manier waarop mensen denken en handelen te veranderen, geen remedie is voor CVS.

NICE verklaarde dat hoewel CGT soms wordt verondersteld een behandeling voor CVS te zijn, dit niet het geval is geweest, maar voegde eraan toe dat het nog steeds mensen kan helpen met hun symptomen.

Barones Finley van Llandaff, een consultant in palliatieve geneeskunde en vicevoorzitter van de NICE-richtlijnencommissie, zei dat ze hard hebben gewerkt om de zorg voor CVS-patiënten meer verzekerd te maken.

“Er moet naar mensen met CVS geluisterd, begrepen en ondersteund worden om hun leven aan te passen,” zei ze.

“De commissieleden die betrokken zijn bij deze richtlijn hebben bijzonder hard gewerkt om ervoor te zorgen dat de zorg empathischer en gerichter wordt op de behoeften van het individu.”

De actiegroep Action for ME kondigde de nieuwe begeleiding aan als een overwinning voor patiënten.

“De nieuwe richtlijn wordt verwelkomd omdat het de realiteit van de ervaringen van mensen erkent en een basis schept voor hoop dat kinderen en volwassenen met chronisch vermoeidheidssyndroom in de toekomst het lijden van het verleden niet zullen herhalen”, aldus Sonia Choudhury, CEO van het bedrijf. .

Dr. David Strain, medisch adviseur van de groep, zei dat de NICE-richtlijnen een kans bieden voor clinici om patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom te helpen.

“De richtlijn moet leiden tot een betere acceptatie van CVS als een ernstige medische aandoening en clinici aanmoedigen om de zorg aan te passen op basis van individuele behoeften,” zei hij.

“Het is een echte kans voor clinici om de zorg die patiënten ontvangen te veranderen.”

Sommige deskundigen zeiden echter dat de uitspraak artsen in verwarring zou brengen en patiënten met de ziekte zou laten leven in plaats van ervan te herstellen.

Professor Peter White, een expert in psychiatrie van de Queen Mary University in Londen, maakte zich zorgen over de beslissing.

“Na zoveel patiënten met deze ziekte te hebben verzorgd, ben ik bezorgd dat deze richtlijn lijkt aan te geven dat patiënten moeten leren leven met CVS, in plaats van ze te helpen herstellen”, zei hij.

Professor Trudy Schelder, een expert in cognitieve gedragspsychotherapie van King’s College London, was het daarmee eens.

“NICE’s begeleiding voor CVS is niet consistent met onderzoeksbewijs,” zei ze.

Onderzoekers van verschillende instellingen in verschillende landen hebben ontdekt dat stapsgewijze therapie en cognitieve gedragstherapie effectief zijn voor sommige patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom.

“Als clinicus en onderzoeker op dit gebied kan ik niet anders dan denken dat artsen in de war zouden raken door deze brief van een gerespecteerde organisatie.”

Dr. Alistair Miller, een arts-consulent in infectieziekten en interne geneeskunde, zei dat hoewel hij de NICE-richtlijnen “ongelukkig” vond, hij verheugd was over het feit dat artsen nog steeds oefenprogramma’s op maat konden aanbieden.

“Het is jammer dat er te veel nadruk wordt gelegd op het werken ‘binnen de huidige energiegrenzen’ in plaats van het voorzichtig en ordelijk verleggen van deze grenzen,” zei hij.

Het is echter welkom dat klinieken nog steeds passende gepersonaliseerde activiteiten en oefenprogramma’s kunnen bieden voor die patiënten voor wie zij denken dat ze geschikt zijn.