De Parkinson Foundation hoopt dat bekendheid zich zal vertalen in meer kennis

Het aantal is een beetje alarmerend, vooral als je iemand bent die te maken heeft met de ziekte van Parkinson: in het zuidwesten van Ontario is de verhouding tussen neurologen en patiënten met de ziekte van Parkinson 1:1.400.

Dit alarmerende aantal werd op dinsdag 15 oktober tijdens de gemeenteraadsvergadering van Stratford gepresenteerd door Stephen Owen, coördinator gemeenschapsbetrokkenheid voor de centrale regio van de Parkinson's Society of Southwestern Ontario (PSSO). Hij kwam tegemoet aan de behoefte van zijn groep aan erkenning en steun en zei dat er ondanks de feiten altijd ruimte is voor hoop.

Hij zei: “De prevalentie van de ziekte van Parkinson neemt helaas toe, en de cijfers die ik noemde dateren uit 2021.” “Op dat moment werd geschat dat er landelijk 100.000 mensen met de ziekte waren, waarvan 43.000 in Ontario, met meer dan 10.000 mensen in het zuidwesten van Ontario. Verwacht wordt dat de diagnosecijfers van Parkinson tegen 2031 zullen verdubbelen, wat betekent dat ons klantenbestand op het punt staat te groeien snel.” En meer mensen zullen onze steun nodig hebben.

Hij voegde hieraan toe en zei dat PSSO onlangs drie nieuwe coördinatoren voor gemeenschapsbetrokkenheid heeft toegevoegd, zoals hijzelf, en dat zij hun best doen om te voldoen aan het mandaat van de organisatie: Hope is close to home.

“Met ons vieren runnen we steungroepen in onze omgeving, faciliteren we werk op plaatsen waar we nog geen vrijwilligers hebben, en organiseren we programma’s en diensten”, zei hij. “We helpen bij het organiseren van regionale conferenties, het plannen en uitvoeren van workshops, maandelijkse webinars, het indienen van subsidieaanvragen, het zoeken naar onderwijsmogelijkheden en het verzorgen van outreach op hogescholen en universiteiten. PSSO is de belangrijkste bron van ondersteuning voor mensen met de ziekte van Parkinson in dit deel van Ontario voor 1990 en blijft een lokale ondersteuning ten dienste van onze gemeenschappen. Ons doel is en zal altijd zijn om de beste gemeenschap te creëren voor iedereen die leeft met of getroffen wordt door de ziekte van Parkinson in onze gemeenschap.

Terugkomend op zijn opmerkingen over het tekort aan neurologen in dit deel van de provincie, zei Owen dat de PSSO graag meer in het gebied zou zien, maar dat zij weinig invloed hebben gehad om dat mogelijk te maken. Naarmate de verspreiding van de ziekte toeneemt, zet PSSO haar werk met alle overheidsniveaus voort om ervoor te zorgen dat zorg geen vreemd concept wordt voor degenen die lijden.

“We werken samen met de federale overheid om het voor in het buitenland opgeleide artsen gemakkelijker te maken om naar Canada te komen om te oefenen, en we werken met de provincie samen om artsen aan te trekken en het transitie-/onderwijsoverdrachtsproces te helpen vergemakkelijken”, zei hij. “In lokale gebieden werken we eraan om Parkinson-neurologen een oefenplek te geven. Zoals je je kunt voorstellen, zijn in grotere centra zoals Londen meer neurologen gevestigd, maar onze regio in het zuidwesten van Ontario is uitgestrekt en mensen moeten lange afstanden afleggen om naar afspraken te komen.” Na soms wel 24 maanden te hebben gewacht om een ​​(specialist) te zien.”

Door het bewustzijn van PSSO en haar aanbod te vergroten, hoopt Owen dat kennis van hun bestaan ​​zich zal vertalen in meer steun en uiteindelijk in grotere resultaten in hun werk.

“Onze hoop is dat meer mensen zullen profiteren van de pre- en post-diagnostische informatie die wij bieden, en we zouden ook graag willen dat meer artsen en neurologen hun patiënten naar ons doorverwijzen om gebruik te maken van onze pre- en post-diagnostische informatie, diensten en ondersteuning. ”, zei hij. “Op dit moment gebeurt dit helaas niet zo organisch als we zouden willen, in het voordeel van mensen met de ziekte van Parkinson. We horen zeer verontrustende verhalen van mensen die hun diagnose leren kennen en vervolgens het gevoel krijgen dat ze zich in een informatievacuüm bevinden ieders vriend als het gaat om doorzoeken “De informatie is beschikbaar. Een deel van onze missie is om artsen/neurologen aan te moedigen hun patiënten naar PSSO te verwijzen.”

De Parkinson's Association of Southwestern Ontario is hier te vinden hier.